15 października: światowy dzień żywienia dojelitowego i pozajelitowego

Na czym polega żywienie dojelitowe przez specjalny dostęp do przewodu pokarmowego? Kiedy się je stosuje? W jakich sytuacjach najczęściej zachodzi konieczność jego wdrożenia? Jak przełamać obawy związane z tą metodą żywienia? W nawiązaniu do obchodzonego 15 października Światowego Dnia Żywienia Dojelitowego i Pozajelitowego, eksperci różnych specjalności oraz pacjent, objęty opieką poradni żywienia dojelitowego w warunkach domowych, dzielą się swoimi doświadczeniami związanymi ze stosowaniem żywienia dojelitowego.

Lekarze podkreślają, że chociaż dla niektórych osób ten temat może być trudny, nie warto zwlekać z decyzją o wdrożeniu leczenia żywieniowego. Pacjenci często obawiają się stygmatyzacji i obniżenia jakości życia. Niekiedy pojawia się lęk („czy ze mą jest już tak źle, że nie mogę normalnie jeść?”), który wpływa na silną motywację, żeby starać się jeść, byleby tylko nie być żywionym „przez rurkę”. Tymczasem żywienie dojelitowe wprowadza się właśnie po to, by poprawić stan zdrowia i jakość życia chorego, wspierając jednocześnie opiekuna w codziennych obowiązkach. Budowanie świadomości w tym zakresie to jeden z głównych celów kampanii edukacyjnej „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą” prowadzonej przez Fundację Nutricia.

Żywienie dojelitowe – na czym polega? Perspektywa onkologa

– Żywienie dojelitowe poprzez specjalny dostęp bezpośrednio do żołądka lub jelita przeznaczone jest dla pacjentów, którzy z różnych przyczyn nie mogą odżywiać się doustnie lub tego typu żywienie nie jest wystarczające, czyli nie pokrywa zapotrzebowania organizmu na energię i składniki odżywcze. W zdecydowanej większości z żywienia dojelitowego korzystają pacjenci neurologiczni, w tym osoby, które przeszły udar mózgu oraz pacjenci onkologiczni. Tą metodą żywieni są zarówno dorośli, jak i dzieci, osoby w szpitalach, w domach, także te aktywne zawodowo. Musimy zdawać sobie sprawę z tego, że lekarz decyduje o włączeniu żywienia dojelitowego wtedy, kiedy jest ono naprawdę niezbędne. Oznacza to przeważnie, że nie ma innego sposobu na prawidłowe odżywienie organizmu lub inne metody są nieefektywne. Mówiąc wprost – żywienie dojelitowe zwykle nie jest opcją, a koniecznością. Dlatego tak ważne jest, żeby pacjenci i ich bliscy nie zwlekali z podjęciem decyzji, ponieważ każdy kolejny dzień zwiększa niedobory białkowo-energetyczne, tym samym ryzyko niedożywienia, a co za tym idzie – komplikacji w leczeniu.– mówi dr n. med. Paweł Kabata, chirurg-onkolog, zajmujący się także pacjentami żywionymi dojelitowo.

Codzienność z żywieniem dojelitowym. Perspektywa pacjenta

– W wieku 4 lat zdiagnozowano u mnie mukowiscydozę. Przez te wszystkie lata nauczyłem się żyć z tą chorobą. W zeszłym roku jednak choroba się nasiliła. Zaczęły pojawiać się częstsze infekcje, w związku z którymi mój stan znacznie się pogorszył, masa ciała bardzo niebezpiecznie spadła. Dotąd byłem aktywny, uprawiałem sporty drużynowe, a nagle zacząłem szybko się męczyć, nie miałem na nic siły. Moje najbliższe otoczenie – lekarze, a za nimi rodzina i przyjaciele, od razu przekonywali, że jedynym wyjściem, aby mój organizm nabrał sił niezbędnych do walki z chorobą i prowadzenia niezależnego życia, jest wdrożenie żywienia dojelitowego. Ciężko było mi podjąć decyzję. Bałem się, że „rurka w brzuchu” będzie mi przeszkadzać w prowadzeniu normalnego życia, że będę się wstydził rozebrać na plaży, nie będę mógł robić rzeczy, które robiłem przed zaostrzeniem choroby. Wahałem się długo, a mój stan stale się pogarszał. Decyzja, jaką w końcu podjąłem, diametralnie wpłynęła na moje życie, podwyższając jego komfort.– mówi Jacek Janiel, 24-letni pacjent, od półtora roku żywiony dojelitowo.

Żywienie dojelitowe w domu. Perspektywa pielęgniarki

– Jeśli pacjent wymaga długotrwałego żywienia przez założony dostęp, procedura żywienia dojelitowego powinna być kontynuowana w domu pacjenta po wypisaniu go ze szpitala. W Polsce jest ona finansowana ze środków NFZ, co w praktyce dla pacjenta i jego rodziny oznacza, że nie ponoszą kosztów z tym związanych. Żywienie dojelitowe w warunkach domowych to usługa kompleksowa, która obejmuje stałe konsultacje zespołu lekarsko-pielęgniarskiego, sprzęt, specjalistyczne diety oraz badania laboratoryjne. Z doświadczenia pracy z pacjentami i ich bliskimi w ich domach wiem, że podjęcie decyzji o wdrożeniu żywienia dojelitowego zaleconego przez lekarza, bywa często odkładane w czasie. Strach to nasz podstawowy hamulec, który powoli ustępuje, gdy zdobywamy potrzebne informacje. Kolejny etap, czyli moment powrotu do domu, wiąże się z nowymi obawami „czy dam radę zająć się tym samodzielnie?”. Chcę uspokoić wszystkich opiekunów chorych zakwalifikowanych do leczenia żywieniowego w domu. Każdy z nich przejdzie szkolenie, które jest prowadzone przez pielęgniarkę. Podczas szkolenia przekazywana jest praktyczna wiedza na temat posługiwania się sprzętem do żywienia dojelitowego, podaży oraz zasad przechowywania diet i sprzętu. Instruujemy też jak reagować w określonych sytuacjach. To czas, gdy opiekun może zapytać o wszystkie niepokojące go kwestie i rozwiać wątpliwości związane z żywieniem dojelitowym. Większość poradni żywieniowych, które świadczą opiekę nad pacjentem żywionym dojelitowo w domu, umożliwia całodobowy kontakt telefoniczny, na wypadek potrzeby nagłej konsultacji. Pacjent i jego opiekun nie są pozostawieni bez wsparcia.– tłumaczy Honorata Kołodziejczyk, pielęgniarka koordynująca z poradni żywieniowej Nutrimed.

Bariera psychiczna. Perspektywa psychoonkologa

– To, co nieznane, budzi niepokój. Pacjenci i opiekunowie często zwlekają z rozpoczęciem żywienia dojelitowego właśnie ze względu na obawy, że ich życie całkowicie się zmieni i to na gorsze. Dlatego kluczem jest właściwe wyjaśnienie, na czym polega żywienie dojelitowe już w momencie pierwszego kontaktu z tym pojęciem, by pacjent i jego bliscy dostrzegli jego korzyści, zarówno te związane ze stanem zdrowia, jak i jakością życia. Problemy towarzyszące chorym i opiekunom rozpoczynającym żywienie dojelitowe mogą dotyczyć lęku przed nową sytuacją, obaw przed prawidłowym wykonaniem procedury żywieniowej, a także strachem przed wyrządzeniem krzywdy podopiecznemu. To naturalna reakcja. Ważne jest, by dać sobie szansę na zrozumienie całego procesu. Odpowiednio prowadzone żywienie dojelitowe może pomóc w redukcji stresu i zmartwień związanych z brakiem możliwości przyjmowania posiłków doustnie i koniecznością a jednocześnie brakiem możliwości zaspokojenia codziennych potrzeb żywieniowych.– wyjaśnia Adrianna Sobol, psychoonkolog z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Więcej informacji na temat żywienia dojelitowego można znaleźć na stronie www.zywieniemedyczne.pl.