Dlaczego tak trudno opiekunom prosić o pomoc? - wyniki badania fundacji nutricia

Szczera rozmowa to uniwersalne narzędzie, które stanowi klucz do wzajemnego zrozumienia i otrzymania od drugiej osoby adekwatnego do naszych potrzeb wsparcia. Okazuje się jednak, że nie zawsze łatwo nam z tej umiejętności korzystać. Otwarta komunikacja jest szczególnym wyzwaniem dla opiekunów osób przewlekle chorych. Do przełamywania tych barier zachęcają osoby, które znają je z własnego doświadczenia. Jedną z nich jest piosenkarka Natalia Kukulska, która przez lata opiekowała się chorą babcią. Wyniki najnowszego badania zrealizowanego w ramach kampanii edukacyjnej Fundacji Nutricia pokazały, co opiekunowie i ich bliscy postrzegają jako największe przeszkody w skutecznej komunikacji, wspieraniu opiekuna i dlaczego rozmowa jest dla nich trudna.

„Nie może mi zabraknąć sił”

Wyniki badania (1) przeprowadzonego w ramach kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą” pokazują, że prawie połowie opiekunów zdarzyło się zrezygnować z oferowanej pomocy w opiece. Najczęstszym, wskazywanym przez 31% badanych, powodem była niechęć do bycia postrzeganym jako osoba słaba.

– Pełniłam po trochu rolę gosposi, niani, psychologa, ordynatora szpitala i dietetyka. Nieraz byłam zmęczona ponad siły, przez to czasem zniecierpliwiona. Trudno było mi się do tego przyznać, porozmawiać o tym, jak się czuję i skorzystać ze wsparcia innych. Sama chciałam wszystko robić. Czułam, że jestem to babci winna, że muszę być w stu procentach dla niej, nie może mi zabraknąć sił – wyznaje piosenkarka Natalia Kukulska.

Przyznaje także, że otwarcie się na rozmowę i możliwość wyrażenia swoich emocji i potrzeb ułatwiłoby przejście przez te chwile jej i jej bliskim.

– Dziś bogatsza o to trudne doświadczenie wiem, jak ważne jest, żeby otworzyć się na pomoc innych. Dialog, rozmowa, wsłuchanie się wzajemnie w swoje potrzeby – to coś, co możemy zrobić na co dzień, w każdej chwili – dodaje piosenkarka Natalia Kukulska.

Komunikacja w chorobie – nie róbmy tego w biegu

Dlaczego więc rozmowa to coś, co wielu osobom przychodzi z trudem, boimy się jej, nie umiemy się otworzyć bądź jej unikamy? Z przeprowadzonego badania wynika, że największymi przeszkodami w komunikacji opiekunów z osobami bliskimi są: zmęczenie sytuacją (deklarowane przez 48% badanych) i niezrozumienie z ich strony (wskazane przez 40% respondentów).

– To paradoksalna sytuacja. W rozmowie boimy się niezrozumienia, a tylko ona – dojrzała, autentyczna – jest w stanie pomóc go uniknąć. Dyskutowanie o problemowej sytuacji i potrzebach może przynieść wyłącznie korzyści, nawet jeżeli sama rozmowa nie zawsze jest miła. Co najciekawsze, wiedzą to sami zainteresowani. Zdaniem 62% przebadanych opiekunów wygospodarowanie większej ilości czasu na rozmowę może poprawić tę komunikację i jej skuteczność. Wartość rozmowy jest zatem znana, ale mimo to ciężko nam się do niej zmobilizować – mówi Adrianna Sobol, psychoonkolog z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Zwraca także uwagę na to, jak ważne jest zadbanie o swobodę i zaufanie podczas trudnych rozmów. Wyniki badania pokazały bowiem, że aż jedna czwarta opiekunów wyznaje, że czuje się w ich trakcie skrępowana. Ekspertka radzi, aby do rozmowy odpowiednio się przygotować. Jej zdaniem częstym błędem bywa to, że tak wymagającego zadania podejmujemy się nagle, w biegu, przy okazji innych czynności, nieraz jedna ze stron jest zaskoczona, że temat zostaje podjęty. Na ważną rozmowę powinno się umówić z pewnym wyprzedzeniem, zorganizować na nią specjalny czas, tak, aby każdy miał okazję w spokoju przemyśleć własne potrzeby, możliwości, emocje.

Rozmawiajmy na wszystkie tematy

Honorata Kołodziejczyk, pielęgniarka zajmująca się pacjentami żywionymi dojelitowo w domu, zwraca uwagę, że rozmowa powinna obejmować rożne tematy. Wymiana doświadczeń, pomysłów, zasłyszanych rozwiązań zawsze może wnieść korzyści do życia chorego i jego opiekuna. Do przykładów należy zapewnienie choremu odpowiedniego żywienia. To wymagające i czasochłonne zadanie. Co trzecia badana osoba (34%) codziennie przygotowuje posiłki dla osoby chorej. Zdarza się jednak, że mimo ogromnych starań opiekuna, domowy jadłospis nie jest w stanie pokryć zmienionego na skutek choroby zapotrzebowania na wszystkie składniki odżywcze lub osoba chora zwyczajnie nie jest w stanie spożyć odpowiedniej ilości pokarmu Pojawia się wtedy frustracja – „przecież tak bardzo się staram”. Tutaj znowu warto wspomnieć o rozmowie – zarówno z samym chorym, jak i lekarzem o tym, co jest przyczyną tych problemów i jak można sobie z nimi poradzić.

Jednym z możliwych rozwiązań jest zastosowanie żywienia medycznego. Opiekunowie, których podopieczni korzystali z preparatów odżywczych, zaobserwowali pozytywny wpływ takiego wsparcia na stan osoby chorej – ich podopieczni zgłaszali mniejsze poczucie zmęczenia (45%) oraz tak istotny, zwłaszcza w chorobach onkologicznych – wzrost lub utrzymanie masy ciała (44%). 44% opiekunów zwróciło także uwagę na poprawę samopoczucia u chorego.

– W swojej pracy odwiedzam domy osób, które są żywione dojelitowo, więc rozmowa z pacjentami i opiekunami to dla mnie codzienność. Wiele rodzin początkowo wzbrania się przed wdrożeniem takiego wsparcia żywieniowego. Z czasem jednak sami przyznają, że gdyby mogli cofnąć czas, zdecydowaliby się na to dużo wcześniej. Często obawiamy się tego co nowe i nieznane, a jak pokazuje badanie, nawet 21% opiekunów w ogóle nie wiedziało o istnieniu żywienia medycznego. Dlatego warto pytać, szukać wiarygodnych informacji, historii innych osób w podobnej sytuacji. Można zaangażować do tego osoby młodsze, sprawnie poruszające się w internecie, które wiedzą, gdzie szukać rzetelnej wiedzy (np. w mediach organizacji edukacyjnych czy pacjenckich). Od zwykłej rozmowy na temat przeczytanego artykułu można dojść do rozwiązań poprawiających komfort i chorego, i opiekuna – tłumaczy pielęgniarka.

Informacje o żywieniu medycznym oraz porady przeznaczone dla opiekunów można znaleźć na www.zywieniemedyczne.pl oraz na profilu Fundacji Nutricia na Facebooku.

(1) Badanie „Opiekunowie osób chorych neurologicznie, onkologicznie oraz osób starszych 2020” zrealizowane na zlecenie Fundacji Nutricia w dniach 19.03-27.05.2020 przez agencję SW RESEARCH metodą wywiadów on-line (CAWI). Próba reprezentatywna ze względu na wiek, płeć, wielkość miejscowości, n=500. Próba badawcza została dobrana, aby reprezentować 3 grupy respondentów: opiekunów lub osoby bliskie osób chorych onkologicznie N=139, opiekunów lub osoby bliskie osób chorych neurologicznie N=152, opiekunów lub osoby bliskie osób starszych N=209.